Spina bifida jeb šķelts mugurkauls – šāda diagnoze
noteikta Katrīnai. Meitenei ir 16 gadi, un šogad viņa absolvēs 9. klasi parastā
skolā, taču priecīgo notikumu aizēno skaudra realitāte – ar to arī beidzas
viņas iespējas mācīties tepat, Latvijā. 

Katrīna ikdienā pārvietojas ratiņkrēslā, un tas ir iemesls,
kamdēļ turpināt mācības sev vēlamā izglītības iestādē ir neiespējami.

“Es jau piecus gadus komunicēju ar Izglītības un zinātnes
ministriju, ar Saeimas un Rīgas domes deputātiem, ar skolas vadību, jo cenšos
panākt, lai profesionālās skolas būtu pieejamas arī cilvēkiem ar pārvietošanās
grūtībām. Diemžēl visi mani pūliņi bijuši nesekmīgi. Esmu saņēmusi atbildi, ka
tad man pašai jāvāc ziedojumi, lai mācību iestādē varētu veikt uzlabojumus un
tā būtu piemērota cilvēkiem ar kustību traucējumiem,” stāsta Katrīnas mamma
Jana Krūmiņa. 

Viņa atklāj, ka turpināt mācības vidusskolā meita nevar, jo
veselības stāvokļa dēļ meitene nekvalificējas prasībām, kas tagad esot augstas.
“Taču Katrīna intelektuāli nav skarta un spēj mācīties parastā skolā tāpat kā
citi bērni, kuriem nav nekādas diagnozes,” saka Jana. 

<h3>Dzīvi mainīja ķirurģiska iejaukšanās</h3>

Diagnozes aprakstā teikts, ka spina bifida (termins,
kas latīniski nozīmē ‘šķelts mugurkauls’) ir stāvoklis, kas rodas, kad muguras
smadzenes, smadzeņu apvalki un mugurkauls neizveidojas pilnībā. Daudziem
bērniem ar šādu diagnozi simptomu nav vispār vai tie ir viegli un neietekmē
dzīves kvalitāti, taču daļai jāsadzīvo ar smagu patoloģiju, un Katrīna ir viens
no šiem bērniem. 

Kā skaidro Jana, kura meitas diagnozi izzinājusi līdz
sīkākajām niansēm, te pie vainas nav ģenētika, jo slimība nepārmantojas: “Tā
vienkārši notiek, un viss.” 

Ģimenē aug četri bērni, un Katrīna ir otra vecākā. Viņa
piedzima ar minēto patoloģiju, un to, ka tāda būs, topošie vecāki uzzināja vēl
gaidību laikā. Meitene savā otrajā un piektajā dzīves dienā veiksmīgi pārcieta
pirmās operācijas, kuras veica Bērnu slimnīcas neiroķirurgs Dāvis Ozoliņš un
viens no vadošajiem mikroķirurgiem Latvijā Dzintars Ozols. Katrīnai “slēdza”
mugurkaulu, bet vēlāk tika veiktas arī smadzeņu operācijas. 

“Ķirurģiskā iejaukšanās bija tā, kas mainīja viņas dzīvi,
deva viņai iespēju dzīvot. Ja nebūtu šī pozitīvā sākuma, visticamāk, Katrīnas
arī nebūtu, jo viņas stāvoklis pēc piedzimšanas bija ļoti smags, un esmu
pilnīgi pārliecināta, ka speciālisti uzņēmās lielu risku, operējot mūsu meitu.
Esmu viņiem tik ļoti pateicīga, jo viņi tiešām izdarīja neiespējamo no
neiespējamā,” pārliecināta ir Jana. Viņa piebilst, ka tas devis spēku
turpmākajām cīņām, jo “bērns piedzimst, viņu saoperē, un tālāk dari, ko gribi. Mēs
atradām iespējas Tallinā”. 

<h3>Ortopēdiskām ķibelēm ir jāmazinās</h3>

Katrīna savus pirmos apmēram desmit dzīves gadus bija biežs
viesis Tallinas Bērnu slimnīcā, kur spina bifida pacientiem izveidots
neliels aprūpes centrs. Tagad tāds pieejams tepat Latvijā, Bērnu slimnīcas
paspārnē esošajā Reto slimību koordinācijas centrā – tur bērni ar šādu un citām
retām diagnozēm reizi gadā vienuviet un vienas dienas laikā gan veic visus nepieciešamos
izmeklējumus, gan arī saņem atbilstošo speciālistu konsultācijas.

Jana atklāj, ka, būdama maza, Katrīna vēl spējusi
pārvietoties ar ortozēm, tagad vairs ne: “Viņa pārvietojas tikai ratiņkrēslā,
līdz ar to regulāri nepieciešama terapija, lai uzturētu ķermeni un neveidotos
kādas komplikācijas vai citas veselības likstas.” 

Katrīna ārstēšanu saņēmusi arī Vācijas klīnikā, kur viņai
veica daļu ortopēdiskās operācijas. Kopumā meitene jau piedzīvojusi apmēram 10
dažādas ķirurģiskas iejaukšanās. Jana teic, ka tagad, kad meita izaugusi,
ortopēdiskām ķibelēm ir jāmazinās: “Dzīvojam cerībā, ka operēties vairs
nevajadzēs. Vismaz tuvākajos gados.” 

<h3>Bija jārāpo pa kāpnēm...</h3>

Braucieni uz Igauniju un tur saņemtās ārstēšanas izmaksas
segtas no pašu līdzekļiem, taču Vācijā paredzētajai gūžas operācijai vākti
ziedojumi caur “palidzesim.lv”. “Tā bija ļoti dārga operācija, no ģimenes
budžeta vien nevarējām apmaksāt,” atklāj Jana un saka paldies ikvienam, kurš
sniedzis atbalstu viņas ģimenei.

“Līdzcilvēki ir ļoti palīdzoši, patiešām, un tas dod spēku
iet un cīnīties. Vienīgi tagad man nolaidušās rokas, jo kopā ar invalīdu un
viņu draugu apvienību “Apeirons” esam centušies panākt, lai parastās skolas
būtu pieejamas arī cilvēkiem ar kustību traucējumiem. Lai viņi var izvēlēties,
kādu profesiju apgūt, jo viņi ir tikpat gudri kā pārējie mācīties gribošie
bērni, tikai fiziskās kustībās ierobežoti,” stāsta meitenes mamma. 

Runājot par Katrīnas noskatīto mācību iestādi, Jana atklāj,
ka savulaik arī pati to absolvējusi, un viņa atceras, ka tolaik tur mācījusies
meitene ar kustību traucējumiem: “Viņa rāpoja pa kāpnēm, bet klasesbiedri nesa
viņas ratiņkrēslu augšā un lejā. Man kā padsmitgadniecei tas šķita diezgan
šausmīgs skats, lai gan, protams, es jutu līdzi. Ir pagājuši 20–30 gadi, un
cilvēkam, kurš tur grib mācīties, joprojām ir jārāpo, bet, piemēram, mana meita
nemaz nevar parāpot mugurkaula defekta dēļ! Tas man šķiet absurdi, īpaši, ka
nav jāveic milzu ieguldījumi, lai situāciju labotu.”

<h3>Nebeidzamā kara taka</h3>

Līdzīgā situācijā esot vēl divas meitenes, kuras šogad beidz
9. klasi. “Taču tie ir mums zināmie bērni, iespējams, reģionos ir vēl kāds.
Izglītības un zinātnes ministrijā man parasti atbild, ka šiem bērniem pieejama
valsts izveidotā mācību iestāde SIVA (sociālās integrācijas valsts aģentūra,
koledža). Man tad ir pretjautājums ‒
vai jūs savu bērnu gribētu sūtīt uz SIVU
tikai tāpēc, ka viņam ir invaliditāte? Tur pieejamās profesijas vairāk paredzētas intelektuāli skartiem bērniem,” skaidro Jana un piebilst:

“Man ir sajūta, ka mūsu valstij ir
vajadzīgs pabalstu lūdzējs, kurš savas mūža dienas pavada pansionātā. Un es
nekaunos par to runāt, jo tā ir realitāte – šis bērns ir vajadzīgs vienīgi
mums, ģimenei, ne valstij. Sanāk, ka tā ir gatava zaudēt ģimeni ar četriem
bērniem, lai gan demogrāfiskā situācija ir briesmīga. Jo, ja vēlies, lai tavs
bērns mācās normālā skolā, ir jābrauc prom meklēt iespējas tālākai izglītībai.”

Jana vēl piebilst, ka visus šos gadus bijusi nemitīgā cīņas
laukā, sākot ar bērnudārza pieejamību meitai, tad par skolu, par bērniem
piemērotiem ratiņkrēsliem, par ortopēdiskiem apaviem, ortozēm... “Esmu pat
tiesājusies ar valsti, taču nemitīgi būt uz kara takas ir neiespējami, jo man
ir vēl bērni, skolēni, kuriem arī nepieciešams mammas atbalsts. Un es darīšu
visu, lai viņiem ir labāka dzīve, lai brauc un meklē iespējas citur.”

Bērnu tiesības

Bērnu veselība

Veselības aprūpe

Izglītība

Veselība 

Spina bifida jeb šķelts mugurkauls – šāda diagnoze noteikta Katrīnai. Meitenei ir 16 gadi, un šogad viņa absolvēs 9. klasi parastā skolā, taču priecīgo notikumu aizēno skaudra realitāte – ar...

Dzīve nemitīgā cīņā ar valsti. Stāsts par Katrīnu, kura diagnozes dēļ nevar mācīties Latvijas skolās

1188.lv

Tev varētu patikt

Ielādējam...

Ielādējam...