Deguna asiņošana
daudziem šķiet niecīga neērtība, kas pāriet pēc pāris minūtēm. Taču Raimondam
Lejniekam-Puķem tā ir ikdiena, ar kuru jārēķinās jau kopš pusaudža gadiem.
Dažkārt asiņošana sākas pavisam negaidīti sabiedriskā vietā vai uz ielas. Tikai
pirms vienpadsmit gadiem Raimonds uzzināja, ka tam visam ir iemesls – reta
ģenētiska slimība, ko sauc par Randī-Oslera-Vēbera sindromu jeb hemorāģisko
telangiektāziju. 

Pirmās biežās deguna asiņošanas Raimonds piedzīvoja jau
pusaudža gados. Toreiz neviens nedomāja, ka aiz tā varētu slēpties kas
nopietns. Ģimenes ārsts ieteica kontrolēt asinsspiedienu un pieļāva, ka pie
vainas varētu būt vienkārši vāji asinsvadi. Arī pats Raimonds pie šīm epizodēm
pamazām pierada. Uz sejas bija redzami sīki sarkani punktiņi – izmainīti asinsvadi
–, bet arī tie ilgu laiku šķita tikai neliela kosmētiska īpatnība.

<h2>Asiņošana, kas
nebeidzas</h2>

Situācija krasi mainījās 2014. gadā, kad asiņošana kļuva
daudz intensīvāka. Deguns varēja sākt asiņot gandrīz katru stundu, un reiz
asiņošana turpinājās pat sešas stundas bez pārtraukuma. Tajā brīdī kļuva
skaidrs, ka tā vairs nav vienkārša nejaušība. Izšķirošs brīdis pienāca kādas
vizītes laikā pie ārstes Guntas Sumeragas. Ārsta kabinetā Raimondam sākās
spēcīga asiņošana, un ārsti nolēma viņu nekavējoties nogādāt Paula Stradiņa
klīniskajā universitātes slimnīcā. Tur tika veikta operācija, pēc kuras ārsti
ieteica turpināt izmeklējumus pie hematologa un ģenētiķa, jo radās aizdomas par
retu slimību.

Tālāk sekoja izmeklējumi Rīgas Austrumu klīniskajā
universitātes slimnīcā. Hematoloģe Marika Āboliņa veica nepieciešamās analīzes,
bet pēc tam Raimonds nonāca pie ārstes ģenētiķes Zitas Krūmiņas. Tieši tad arī
tika apstiprināta diagnoze – Randī-Oslera-Vēbera (Rendy-Osler-Weber) sindroms
jeb iedzimta hemorāģiskā telangiektāzija. Tā ir reta ģenētiska slimība, kuras
dēļ dažādās ķermeņa vietās veidojas patoloģiski asinsvadi. Ja tie kļūst pārāk
trausli vai lieli, tie var plīst un izraisīt asiņošanu.

Gadu gaitā Raimondam izmēģinātas dažādas ārstēšanas metodes.
Deguna asinsvadus ir piededzinājuši gan ar sudrabu, gan ar lāzeru, taču būtisku
uzlabojumu tas nav devis. 2021. gadā Stradiņa slimnīcā tika veikta arī
angiogrāfiska embolizācija – procedūra, kuras laikā vienu no asinsvadiem
noslēdz, lai samazinātu asiņošanu. Arī šajā gadījumā rezultāts nebija tik
jūtams, kā cerēts.

Slimība ar laiku skārusi arī citus orgānus. 2024. gadā
gastroskopijas laikā tika konstatēta asiņojoša vieta kuņģī, un ārsti to bloķēja
ar īpašu klipsi. Vēlāk nācās veikt papildu manipulāciju, lai asiņošanu
novērstu. Par laimi, pagaidām slimība izpaužas salīdzinoši vieglā formā, lai
gan pasaulē ir pacienti, kuriem tā var radīt daudz smagākas komplikācijas.
Internetā Raimonds seko līdzi citu cilvēku pieredzei, un daži redzētie stāsti
patiešām liek saprast, cik neprognozējama var būt šī slimība – asiņošana var
rasties ne tikai degunā, bet arī plaušās, kuņģī, no acs vai pat smadzenēs, kas
reizēm izraisa ļoti smagas sekas.

<h2>Dzīve ar salvetēm
kabatā</h2>

Ikdienā Raimonds ar savu slimību ir iemācījies sadzīvot.
Kabatā vienmēr ir salvetes vai vate, jo asiņošana var sākties jebkurā brīdī. Ja
tas notiek, viņš cenšas pēc iespējas ātrāk atrast izlietni vai tualeti, jo
parastie pirmās palīdzības paņēmieni – galvas atgāšana, aukstums vai deguna
aizspiešana – viņa gadījumā vispār nedarbojas. Vienīgais risinājums ir ļaut
asinīm iztecēt un gaidīt, līdz asiņošana pati apstājas. Visnepatīkamāk ir tad,
ja tas notiek sabiedriskā vietā, jo apkārtējie cilvēki satraucas un piedāvā
saukt neatliekamo palīdzību. Tad nākas skaidrot, ka šāda situācija viņam nav
nekas neparasts un lielākā palīdzība patiesībā ir kaudze salvešu iespēja tikt
līdz izlietnei.

Neraugoties uz slimību, Raimonds cenšas dzīvot pēc iespējas
parastu dzīvi. Viņš strādā, turpina studijas tiesību zinātņu jomā un šobrīd
cenšas nokārtot autovadītāja tiesības. Liels atbalsts ikdienā ir Raimonda mamma
Ausma, kura palīdz gan praktiski, gan morāli – bieži brauc līdzi uz procedūrām
un palīdz iegādāties medikamentus. Raimonds saka, ka bez šī atbalsta viss būtu
daudz grūtāk.

Ar slimību nākas sadzīvot arī fiziski – pastāvīgi ir mērena
anēmija, tāpēc regulāri jālieto dzelzs preparāti un jābūt hematologa
uzraudzībā. Taču viņš cenšas saglabāt mierīgu attieksmi pret dzīvi un
koncentrēties uz lietām, ko var darīt un piedzīvot.

Ir dienas, kad viss rit mierīgi un asiņošana neuznāk. Šādos
brīžos viņš īpaši novērtē vienkāršas lietas. “Manas laimīgākās dienas un
stundas ir tad, kad deguns neasiņo,” saka Raimonds.

Latvijas nacionālajā Reto slimību reģistrā ir fiksēti vairāk
nekā 25 tūkstoši reto slimību gadījumu, taču faktiskais reto slimību pacientu
skaits Latvijā varētu būt ap 130 tūkstošiem.

Ik gadu Starptautisko Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē
februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī. Šī gada Reto slimību diena Latvijā
izvērtusies ilgākā informatīvā kampaņā ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000
iemeslu rīkoties!”

Veselības aprūpe

Veselība 

Deguna asiņošana daudziem šķiet niecīga neērtība, kas pāriet pēc pāris minūtēm. Taču Raimondam Lejniekam-Puķem tā ir ikdiena, ar kuru jārēķinās jau kopš pusaudža gadiem. Dažkārt asiņošana sākas pavisam negaidīti sabiedriskā...

"Manas laimīgās stundas ir tad, kad deguns neasiņo." Raimonda stāsts par dzīvi ar reto slimību

1188.lv

Tev varētu patikt

Ielādējam...